这两天,可能有不少人都被《南方周末》的一篇文章《自制危险「救命药」:「如果不吃,可能就是等死」》刷屏了。
这个话题,在我们肿瘤医生以及很多肿瘤患者和家属看来,其实并不算新鲜,但由于媒体的介入,掀起了公众的讨论热潮。
这篇文章写道:
这是一群与死神缠斗的病人,他们正在自己动手配制「救命药」,哪怕面临触法、中毒甚至死亡的重重风险。
自己动手配制「救命药」,听起来很新鲜,但在很多晚期癌症患者和家属眼中,却是再熟悉不过的事,他们甚至比医生还懂。
什么是自制「救命药」?
所谓的「救命药」,主要是那些用于晚期癌症的口服靶向药。
国外新药在中国正式上市,需要先在国内做临床试验,而临床试验不是说做就做的,还要经过一系列的流程,如此一来,至少也得好几年。
癌症晚期患者在没有有效治疗方式的情况下,很难再等三五年,他们等不起!
虽然这些药物可以通过海外途径购买,但价格也极其昂贵,而且同样不合法。就算是能等到国内上市的那一天,可以想见,价格同样会高不可攀。正因如此,很多晚期癌症患者和家属(主要是晚期肺癌)决定铤而走险,自己动手。
据报道,自制药所需的原料药,在隐蔽的网络空间里聚集交易,渠道复杂、真假难辨,它们或多来自药企、科研院所,还有个人家中。
自制药的风险
1. 自己配药,风险不可控
真正的制药,是有药品生产质量管理规范的。很显然,自己配制原料药,疗效未知,风险不可控,存在极大的安全隐患。
2. 不正规渠道购得假药
除了自制原料药,还有那种地下售卖的非正版靶向药,这个尽管是可以直接服用的成药,但属于走私盗版行为,而且很多根本就是假药。据报道,很多人买到过用面粉冒充的假药。
面对癌症威胁,是被动等死还是挺而走险?
其实,这种地下制售抗癌靶向原料药的现象,不是现在才有的,早在几年前就已经在病人和家属中私下口耳相传。当病人无路可走,所有的正规治疗都无效的情况下,为了生存,也管不了那么多了。
媒体报道以后,网上的讨论就炸开了窝,有支持的,也有反对的。
支持者通常是站在病人的角度考虑问题,反对者则是站在更高的法律和社会规范角度考虑问题,谁也说服不了谁,因为谁都有道理,只是角度不同而已。
作为肿瘤专科医生,我怎么看这个问题的?
关于原料药的这个事,最纠结的莫过于肿瘤科医生。
面对体能还行的病人,当所有正规治疗都用完了,只能被动等死,而病人自己找到一种药物,愿意铤而走险去尝试,不去尝试就没有机会,为什么就不能试试呢?
病人也愿意自己承担由此带来的风险,又不威胁到其他人的安全,医生没有阻止的理由。当然,医生也不会去承担由此带来的风险,更不会主动去推荐或鼓励这种行为。但另一方面,又确实因为药物的风险为这些病人担着心。
其实,如果做一个类比,大家可能就会更好地看待这个问题:
当手术、化疗、放疗、靶向药物治疗、内分泌治疗、介入治疗等这些现代医学治疗手段都阻止不了癌症的进展时,如果病人和家属试探地问,能不能试试中药草药?你会怎么办?
中药治疗癌症,目前是没有明确的科研证据的,但如果病人已经用了所有的正规疗法,他可以尝试中药草药吗?这是他个人的行为,并不冒犯任何人,也没有影响到其他人的安全和利益。
当然,前提是病人已经用了所有的正规疗法了,不能因为各种偏门,耽误了正规的治疗。
有些人可能会强烈批判我,说我没有科学素养,怎么不阻止这种「愚昧无知」的行为?可是一个经过了所有现代医学手段治疗都没效果的人,你已经没有办法,却去阻止别人的求生欲望,你是又多么冷漠……即便是心理安慰,也是一种慈悲啊。
这个时候,不能只讨论所谓的医学科学。当然,必须强调的是,如果还有明确研究证据支持的治疗手段,我会努力劝止病人,尽可能采用这种有研究证据的治疗手段,而不是那些那些疗效未知、风险未知的手段,包括中医中药,也包括上面说到的原料药。
也许有人会说,你怎么能把中药草药跟这种原料药类比呢?两者根本不是一回事。其实,在我看来,表面上似乎不是一回事,本质也差不多,疗效未知,安全性和风险未知,甚至原料药的研究证据还更多,很多病人从中获益,只不过它是未成形的药。
还有人说,私自制造原料药是犯法的!但是,私自制中药草药也不合法啊!那些民间老中医有行医资格吗?如果没有,就是犯法。
当然,我不是为自制原料药的人洗白,我从来是不支持不鼓励的,对原料药是这样,对中药草药也是这样。但如果病人无路可走时,我也不会太反对。
作为医生,支持吧,不符合所谓的科学精神,也不符合社会规范和法律;反对吧,又于心不忍。
如果不能再自制「救命药」……
据《南方周末》报道,著名的肺癌专家、广东省人民医院副院长吴一龙说:「现在很多病人都变成医生和化学家了,他们去买原料药自己配药吃。我接触的中国病人,三分之一的人自己买原料药吃。」
我在想,也许经过媒体这么一报道,公众这么一讨论,成了热点事件,政府一定会开始干预处理,自制原料药肯定会变得越来越难,冒的法律风险会越来越大。
这对病人来说,是好事还是坏事呢?我不知道。
作为医者,既不能支持鼓励,也找不到反对的理由。现实残酷而纠结,唯有希望:
相关部门对国外新药国内上市临床试验审批能更快些,别让病人等得太久。
国内制药公司不要总跟着国外的屁股走,加大力度研发我们自己的原创新药,国家也加大这方面的扶持力度。
医疗保障体系更完善些。
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